Vítejte!

Vítejte!

Tento blog zakládám s cílem vytvoření komunity žen, které musí žít s diagnózou endometriózy. Ráda bych zde postupně vytvořila prostor pro sdílení příběhů, postřehů a doporučení pro všechny, kterým toto onemocnění brání žít naplno. Endometrióza je jednou z nemocí, která stojí za neplodností u ženy. Neznamená to ale, že mít vlastní rodinu je vyloučené. Jen ne tak snadné. Sdílená bolest je poloviční bolest. Tak pojďme spolu mluvit o endometrióze, o metodách asistované reprodukce a o vztazích. Protože naše okolí touto nemocí také trpí. Třeba právě proto, že nevědí, co všechno obnáší a jak se cítíme. Máte svůj příběh s endometriózou? Chcete jej sdílet? Napište mi.

Vaše Hope

pondělí 9. března 2015

Umělé oplodnění krok za krokem - můj případ


Druhá schůzka


Milé čtenářky,

od mé poslední zprávy uplynulo více času. Posledně jsem ve svém článku popsala průběh první schůzky na klinice zabývající se reprodukční medicínou. Čas trochu postoupil a já mám za sebou již další kroky, takže se je pokusím v následujícím příspěvku přiblížit.

Kryokonzervace spermií

I při druhém setkání se opakovalo to, co poprvé - tedy pro mého přítele. Vzhledem k tomu, že jsme si výslovně nezažádali o zmražení spermií již při prvním kole, musel se rituál za zavřenými dveřmi opakovat tak, aby bylo vůbec z čeho to umělé oplodnění udělat. Cena 2 500 Kč. Podpisy a souhlasy s tím, že sperma může být použito v rámci mého IVF. Co z toho plyne? Nic za to nedáte, ale pokud se už s partnerem jednou odhodláte jít na spermiogram, zeptejte se, jestli je možnost uchovat toto pro další použití. Ušetří to hodně času a nervů - hlavně proto, že ta malá místnost s pornem zase tak zábavná není…

Podpisy reversů

Ano, když už se jednou odhodláte do toho všeho jít, musíte na to být dva a musíte to všude podepsat. 
Co podepisujete? Jednak tedy souhlas s tím, že vůbec může k něčemu takovému jako IVF dojít. To samé se musí dít i při mírnější variantě asistované reprodukce - inseminaci apod. V daném kontraktu je uvedeno, co vše IVF obnáší, jaké mohou být potíže, že to nemusí vyjít atp. Dále podepisujete, že v případě, že IVF bude mít pozitivní výsledek a vy se kýženého potomka dočkáte, tak že ho váš partner uzná jako své dítě souhlasným prohlášením před soudem. Všude jsou vaše údaje - rodné číslo, ověřování totožnosti je tady přítomné na každém kroku. Podepisujete, že spolu s partnerem žijete sexuálně :-)

Váš partner nemusí být váš manžel. Teď odpovím na takovou hezkou právní kličku - on může být ženatý (s jinou), vy nesmíte být vdaná. Je to hlavně kvůli určování otcovství. Takže když se stane, že máte před rozvodem vy jako žena, nemůžete jít s jiným mužem na IVF (z žádných důvodů, není-li to právně ošetřeno), ale pokud je on ženatý a vy svobodná, tak tomu nic fakticky nebrání. 
Četla jsem na různých fórech v otázkách žen, že vás to zajímá, takže nevidím důvod, proč to sem nenapsat. 

A co dál?

Dál lékař podle vašeho hormonálního profilu (odběry krve) určí, jaké léky vám bude podávat - před stimulací vaječníků a v průběhu. O tom se rozepíšu hned v následujícím článku.

Děkuji za to, že mé stránky navštěvujete. Doufám, že tady najdete odpovědi, které možná hledáte.

úterý 3. února 2015

Umělé oplodnění krok za krokem  - můj případ


První schůzka


Milé čtenářky,

před týdnem jsem šla na první konzultaci ohledně IVF na kliniku. Myslím, že nazrál čas se s vámi podělit o to, jak to tam všechno probíhalo. Pokusím se zde popsat své dojmy a krok za krokem vám popíšu jak to všechno funguje a to především pro ty, které to čeká a nevědí - jako jsem úplně nevěděla já - co se bude dít.

Spermiogram

Nejprve bylo nutné, aby proběhlo partnerovo vyšetření spermiogramu. To pro něj znamenalo odejít do místnosti s křesílkem a televizí a "užít" si tu lepší část všeho. Říkám "užít", protože i když je to ta "nejpohodovější" část všeho, tak situace, kdy víte kam jdete a co tam budete dělat a také to, že to všichni vědí - to asi není pro muže bez sklonů k exhibicionismu úplně sranda. Vyžaduje to dávku odvahy a hlavně lásky k partnerce. Pozitivní zpráva pro ženy - můžete svému muži/příteli pomoct :-)

Finanční stránka věci

Vzhledem k tomu, že v našem případě partner nemá pojištění - je cizinec, musí se spermiogram (a případné další krevní vyšetření na pohlavně přenosné nemoci) platit. Finanční stránka? Spermiogram za 2 500 Kč.O tom kolik stojí IVF a podobně se budu rozepisovat až v některém z dalších článků. Teď jen v rychlosti - buďme rádi, že alespoň první tři cykly ženě hradí pojišťovna. Já se jen modlím, aby to v dané době vyšlo. Tady je totiž řeč o nákladech pěkně nad sto tísíc, což si ne každá může dovolit a nedělejme si iluze o tom, že máte-li vážnou zdravotní diagnózu, že to něco na věci mění.

Pohovor u lékaře

Ujala se nás milá paní doktorka, která chtěla vědět kdo jsme (identifikovala nás podle občanského průkazu/pasu), zeptala se na detaily ohledně našeho zdravotního stavu a v mém případě provedla vaginální ultrazvuk. Metod asistované reprodukce je mnoho. V našem případě - tedy přesněji v mém - mi nebyla doporučena žádná mírnější forma asistované reprodukce (např. inseminace). "Rozhodně doporučuji IVF, ve vašem případě nemá cenu otálet.", řekla mi lékařka a v podstatě potvrdila to, co jsem věděla od dalších odborníků již z minula. Endometrióza se mi pár měsíců po velkých operacích vrací (ne že bych to nevěděla - pleť se horší, bolesti jsou silnější, menstruace si zase dělá co chce, jsem unavenější). Po tomto vyšetření jsem se měla objednat na krevní testy, které se odebírají mezi 2.-5. dnem menstruace a v dalším kole máme s partnerem dorazit na kryokonzervaci spermií (zmražení spermií) a podpisy veškerých materiálů spojených s IVF včetně rozvržení toho, co mi budou dělat dál. Náš termín v nemocnici - pátek třináctého :-) Tak doufám, že to bude šťastný den. Nic jiného než doufat nezbývá.

Pocitově

Myslím, že od okamžiku, kdy proběhlo to první sezení u lékaře se cítím mnohem lépe. Prostě už se něco začalo dít. Stále mám obavy z toho, aby všechno klaplo, ale myslím si, že mne uklidňuje, když vidím, že nejsem sama. Klinika byla plná lidí, kteří řeší stejné nebo podobné potíže jako já. Všechno na mne působilo mile,  v rámci možností nenásilně, profesionálně a vybaveně. Velké plusy. Nic to ale nemění na tom, že se uvnitř chvěju. Tohle je boj, který musím podstoupit. Stojí mi to za všechno nepohodlí a potíže s tím spojené. Kdyby to mělo vyjít, bylo by to požehnání. Nezáleží na tom, jakou cestou.

sobota 24. ledna 2015

Reakce čtenářů


Po zveřejnění mého příběhu na portálu OnaDnes.cz se stalo něco, co mne velmi potěšilo (jednak stoupla sledovanost těchto stránek z 50/den na 1600/den = to dokládá, že téma endometriózy opravdu trápí mnoho z nás). Především jsem od mnoha čtenářek obdržela krásné a povzbudivé zprávy a e-maily. V některých e-mailech jsem se mohla seznámit s podobnými příběhy, jako je ten můj a mnohé z nich mají šťastný konec. Pokouším se odpovídat na všechny takové upřímné e-maily a chci vám říct, že si jich nesmírně vážím. Ráda bych všem z vás poslala prostřednictvím tohoto příspěvku povzbuzení nejen ke komunikaci mezi námi - tj. mezi ženami se stejným onemocněním (vnímám to jako velkou potřebu nejen z mé strany), ale zároveň - a to především - povzbuzení k tomu, abychom se nevzdávali, bojovali a nenechali se zneklidnit třeba reakcemi lidí, kteří vůbec nevědí a ani nechtějí vědět nic o tom, co nás trápí. Toužit po vlastním dítěti je přirozené každé normální ženě (ať je již sama, s partnerem a nebo v nějaké kombinaci). Jsou také ženy, které se vědomě rozhodnou pro jinou cestu v životě. Neberme jim to. Ale to není případ autorky těchto stránek a ani mnohých dalších čtenářek. Až v okamžiku selhání všech dostupných možností je tu volba adopce a dalších cest, které se ovšem nevylučují. Prostě bojovat, bojovat, bojovat. A nevzdávat se, i když je nám zle. Jedna čtenářka mi napsala do e-mailu krásnou a povzbudivou větu: "Věř a víra Tvá Tě uzdraví." - Víra v lepší zítřky - naděje. A tímto chci ukončit i dnešní příspěvek. Neztrácejme naději! Já ji neztrácím - v pondělí příští týden jdu na první konzultaci ohledně IVF. Mám strach, ale jsem připravená. Budu se pokoušet sdílet s vámi to, co mne čeká. Myslím, že nejsem jediná, která do toho lidově "jde" a má své obavy, protože je to poprvé.

S díky

Vaše Hope


pátek 23. ledna 2015

Článek na portálu OnaDnes.cz

Velkou radost mi udělalo publikování mého příběhu na portálu OnaDnes.cz v rubrice Můj boj s nemocí. Děkuji za uveřejnění.

Článek vyšel pod titulkem: Mám endometriózu. Stále doufám, že se mi podaří otěhotnět.

Krásný den všem mým čtenářům.

Hope

středa 21. ledna 2015

Zajímavý článek pro ty, kteří potřebují naději

Nedávno jsem při brouzdání po internetu našla na stránkách aktuálně.cz krásný rozhovor s paní Gabrielou Vágnerovou, která si s endometriózou užila svoje. Tady je odkaz na článek: Lékaři jí chtrěli vzít dělohu. Díky bylinkám má teď syna. Rozhovor s paní Vágnerovou byl publikován také v tištěném magazínu Ona Dnes (12. ledna 2015, č.2) pod titulkem: Mám dítě díky bylinkám.

Vaše Hope

středa 31. prosince 2014


Hádanka měsíce

"Budu to řešit zítra. Zítra je taky den." (Scarlett O'Hara v románu M. Mitchell)
Příchod každé menstruace znamená bolest. Bolest nejenom v tom fyzickém smyslu. Endometrióza je, jak už to tak u nemocí bývá, především o bolesti. Dnes však chci psát o té bolesti, která přichází, aby vám oznámila, že ani tento měsíc vytoužené těhotenství nepřišlo. Můžete mít milionkrát objednaný termín pro asistovanou reprodukci. Můžete si dokola opakovat, že to tak prostě s "endoškou" chodí. Pořád doufáte, že "nepravděpodobné" neznamená "nemožné". A ať si říká kdo chce co chce... Která z nás netouží po miminku přirozenou cestou - po milování s partnerem? Umělé oplodnění je naděje. Reálná šance. A proto jej volíme - není jiného východiska. To je i můj případ.

Clark Gable a Vivian Leigh v Gone with the Wind (1939).
Mám strach. Mám strach z toho, co mne čeká. Mám strach, i když třeba iracionální, že partner na poslední chvilku couvne - zalekne se toho, co mu ze začátku ani nepřišlo na mysl. Co když se zjistí, že jsme nekompatibilní pár? Co když náš biologický materiál bude nedostatečný? Co když se umělé oplodnění ani po opakovaných pokusech nepovede?

Varianta, že místo jednoho miminka třeba budou dvě mi přijde úsměvná a troufám si říct, že jsem připravená. Jednalo by se o požehnání.

Takže bolest. To je to, co opět cítím s měsíčky. Bolest srdce. Člověk když po něčem touží, obvykle to nedostane. Zákon schválnosti. 

Víte co mne štve? Štve mne, že je miliony lidí, kteří si daru mít rodinu neváží. Nevstupuji a nehodlám vstupovat do debat o právech na potrat a podobně. Já spíš mluvím o lidech, kteří si neváží vlastních dětí a ty vyrůstají osamocené nebo v domovech, zanedbané či prostě týrané. 

Asi bych tu dnešní střelnou úvahu měla nějak hezky ukončit. Vypůjčím si slova z románu Margaret Mitchell - Gone with the Wind. Nebo ze závěrečné scény filmové adaptace tohoto díla. Hlavní hrdinka Scarlett O'Hara v podání nádherné Vivien Leigh po opuštění manželem říká: "Budu to řešit zítra. Zítra je taky den". Tak asi nezbývá nic jiného, než věřit, že příště se to třeba povede...

úterý 30. prosince 2014

O osudových láskách a jiných bolestech

"Co pak je láska něžná? Trpká je. Pod kůži ti vnikne a bodá jak trní."                          (W. Shakespeare, Romeo a Julie)
Kdo je váš osudový partner? A dělá vás šťastnou? Milujete ho a trpíte pro něj a kvůli němu? Jste schopni udělat i nemožné pro možnost být s ním? A chce on udělat to samé pro vás? Někdy i tušení negativní odpovědědi bodá do srdce jako nejostřejší nůž. Co to má znamenat? Je tohleto TA láska? V čem tkví TA osudovost? A proč při vší snaze nelze přestat milovat a odpouštět, dokonce se i vědomě ponižovat a to jen pro TU "nesprávnou osobu"? Pokusím se na tyto otázky nabídnout pár svých neodborných odpovědí a postřehů. Učitelem mi byl život.

Bronzová socha Julie v Mnichově.
Myslím si, že člověk má jen určitou míru tolerance emocionální bolesti a schopnosti slepovat své srdce stále znovu a znovu. Láska bolí. Taková láska, o které mluvím je ta, kterou znáte z Shakespearových dramat a v dnešní době mne napadá přirovnání třeba k telenovelám. Jedná se o "osudový vztah". A když se v něm nacházíte, není nic snazšího, než v okamžicích, kdy nebojujete o jeho či její přízeň podlehnout pocitu fatálního zoufalství a sebelítosti. To může končit tragicky. 

Život mne naučil, že každá bolest člověka někam posouvá. Ať je to bolest fyzická (ano, endometrióza bolí, operace taky nejsou procházka růžovým sadem), nebo ta duševní. Když jsem nemohla v důsledku jedné operace dýchat, cítila jsem přesně stejnou bolest na hrudi, jako když mám zlomené a ztrápené srdce láskou. Takže ano, dá se říct, že bolest je prostě bolest ať je její původ jaký je. 

Když hovořím o to, že nás bolest posouvá, tak myslím na to, že posunout nás může jen dopředu, i když krátkodobě nás může vrátit dozadu. A pokud se naučíme bolest přijímat takovou, jaká je, staneme se nejen odolnější osobou a schopnější reagovat na další rány života (přijdou...), ale zároveň učiníme další krok v sebepoznání. Toto je má odpověď na otázku, v čem spočívá ona osudovost. Je to o našem růstu. Tedy i ta sebenešťastnější láska může člověka posunout k nalezení šťastnějšího já. Čas není nikde a nikdy stanoven. Ten prostě jen plyne jako řeka bez konce, protože konec nevidíme. I když nás ta řeka unáší, časem se naučíme plavat, nebo si třeba jen postavit vor. 

Přeji vám všem, aby vaše cesta, jakkoli bolestivá byla jen cestou pozitivní a plnou naděje. I když se cítíte, že jste životem sráženi na kolena a dál už nemůžete jít. Vždycky tu může být někdo, kdo vám tu pomocnou ruku podá, někdy se stačí jen pořádně rozhlédnout kolem sebe. A když nikdo nepřijde? No tak se zvedněte sami! Výsledek bude stát za to!

Vaše Hope