Vítejte!

Vítejte!

Tento blog zakládám s cílem vytvoření komunity žen, které musí žít s diagnózou endometriózy. Ráda bych zde postupně vytvořila prostor pro sdílení příběhů, postřehů a doporučení pro všechny, kterým toto onemocnění brání žít naplno. Endometrióza je jednou z nemocí, která stojí za neplodností u ženy. Neznamená to ale, že mít vlastní rodinu je vyloučené. Jen ne tak snadné. Sdílená bolest je poloviční bolest. Tak pojďme spolu mluvit o endometrióze, o metodách asistované reprodukce a o vztazích. Protože naše okolí touto nemocí také trpí. Třeba právě proto, že nevědí, co všechno obnáší a jak se cítíme. Máte svůj příběh s endometriózou? Chcete jej sdílet? Napište mi.

Vaše Hope

Můj příběh


Jak jsem zatím neztratila naději 


Menstruaci jsem dostala poprvé v deseti letech. A byl to vždycky velmi bolestivý zážitek. Každopádně člověk si zvykne na všechno, takže jsem i já přijala, že menstruace znamená pár dní prostě nefungovat, nadopovat se léky proti bolesti a přečkat dané období. Menstruovala jsem pravidelně a v pozdější době jsem také pravidelně absolvovala gynekologické prohlídky. Podle nich jsem byla naprosto zdravá.

Uplynulo pár let. V pětadvaceti jsem se vdala – toužila jsem po rodině a dítěti. Po třech letech manželství zkrachovalo – manžel nebyl zrovna z nejmilejších lidí na světě a bohužel mi to došlo až po svatbě. Bylo mi dvacet osm a já absolvovala rozvod. Dítě do tohoto okamžiku nepřišlo.  A já tomu vlastně byla ráda. Věřila jsem, že na mne ještě čeká nějaký ten princ, který mi vrátí ztracené sny, dá mi miminko a tedy i rodinu, pocit bezpečí. To byla naděje, kterou jsem si do nového života odnášela. Ta naděje mne držela na nohou, přestože jsem se hodně trápila.

V tu dobu šlo z mé váhy 64 kg dolů 14 kg. Téměř zázračně. Neměla jsem žádnou chuť k jídlu a začala jsem mít téměř permanentní bolesti zad. Zadýchávala jsem se, ztratila jsem sílu – vyjít do schodů pro mne bylo téměř nadlidským úkonem. Snažila jsem si zlepšovat fyzičku sportovní aktivitou – posilovna, jízda na koni. Všechno pro mne bylo tak těžké! Domnívala jsem se, že je to reakce mého těla na stres, ale i tak jsem zašla za lékařem – přesněji řečeno za lékaři.  Začala série vyšetření – krev, srdce, gynekologie. Urologie. Objevila se mi krev v moči. Záněty močových cest.
Jeden lékař mne posílal k druhému, protože až na ty zmíněné záněty jsem byla „naprosto v pořádku“.

V té době jsem poznala muže, do kterého jsem se zamilovala.  S přítelem jsme začali hovořit o tom, že bychom spolu měli dítě. A tak jsme přestali řešit ochranu. Ale dítě nepřicházelo. Přítomna byla jen permanentní bolest zad a záněty. Také bolest při pohlavním styku. Ale láska hory přenáší, takže se to dalo zvládnout.

Jednou jsem se náhodou dostala k jinému gynekologovi, než běžně a toho napadlo, že by můj problém mohla být endometrióza a doporučil mne na laparoskopii do nemocnice. Když jsem přišla k panu primáři a ten mi udělal běžné vyšetření, řekl mi: „Vypadáte všechny stejně. Jste mladé, chcete děti, nekouříte, nepijete a máte endometriózu.“  
Všechny mé dosavadní zdravotní problémy se scvrkly do jedné diagnózy – endometrióza. A jediné co mne zajímalo: budu moct mít dítě? Nebyla jsem připravená vzdát se té naděje. A nejsem doposud.

První operace trvala pět hodin. Endometrióza byla všude. Vzali mi část levého vaječníku, část dělohy a čekala mne hormonální terapie. K té zatím nakonec nedošlo, protože jsem po týdnu od první operace musela absolvovat druhou a následně si projít pár úžasných dní, kdy jsem bojovala na ARU se sepsí.

Období kolem operace bylo to nejhorší. Neustálý strach o to, jak dopadnu. O co všechno přijdu? Všudypřítomná bolest. Vývody. Injekce. Neschopnost si dojít bez pomoci na toaletu. Pípání přístrojů. Samota.  Slabost. Deprese. Myšlenky na to, jestli dokážu naplnit smysl mého ženství. Tenkrát mi nepřišlo na mysl, že bych tu sepsi třeba nemusela přežít – myslela jsem jen na to, jestli nepřijdu o možnost mít miminko. Jestli se noční můra dá prožívat, já v ní byla.

Všechny možné komplikace, které mohly nastat, nastaly. Ale prý to bylo štěstí v neštěstí, protože sepse způsobila, že jsem získala čas. Čas na to zkusit znovu miminko. Moc bych si přála, aby to všechno šlo přirozenou cestou, ale lékař mi řekl, že i když je přirozené otěhotnění možné, je nepravděpodobné. Zároveň zdůraznil, že pokud chci dítě, nemám otálet. A největší paradox? Nejlepší lék na endometriózu je těhotenství. Protože se veškeré snahy o otěhotnění zatím nezdařily, dostala jsem doporučení na umělé oplodnění. S přítelem jsme se rozhodli, že to podstoupíme. Bude to boj. Držte nám palce. Já se zatím nevzdávám.

Protože tato cesta není snadná – diagnóza endometriózy, asistovaná reprodukce a další přidružené problémy jako deprese z toho všeho plynoucí, rozhodla jsem se sdílet svůj příběh. Vím, že nejsem sama, kdo si tímto prochází. Můžeme stát při sobě. Napiště mi svůj příběh, pokud chcete a můžeme tak spolu otevřít tuto tématiku i pro další ženy a dívky, které nemoc postihne. Prý dnes má každá desátá žena endometriózu - jen o tom třeba ještě neví. 

10 komentářů:

  1. Dobrý den, moc Vám držím pěsti, ať vše dopadne dobře, bohužel to znám. Mám za sebou 4 laparoskopie, endometriózu III. stupně, která mi "spekla" vejcovody a ty mi museli odstranit. Teď hrozí další zákrok, kvůli velkým bolestem. V srpnu nás též čeká první cyklus IVF, tak uvidíme. Přeji hodně štěstí a pevné nervy, je to běh na hodně dlouhou trať. Lu

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Lucie. Moc díky za Váš komentář. Já jdu na první konzultaci kvůli IVF příští pondělí. Budu se snažit tu psát o tom všem, co to obnáší. Tento blog je pro Vás i další ženy, které musejí volit tuto cestu jestliže chtějí mít reálnou šanci na miminko. Zatím jsem jen byla velmi překvapená, že je nás tolik. Nedávno jsem se v práci setkala s paní, která při našem prvním setkání byla těhotná. Ptala jsem se jí pak (viditelně už měla po porodu), jak se daří děťátku a ona se rozpovídala, že otěhotněla pomocí IVF a díky tomu dnes má zdravé a krásné dítě a endometrióza se zlepšila až vymizela. Tak naděje umírá poslední. Také přeji hodně štěstí a pevné nervy.

      Vymazat
  2. Dobrý den. Poprvé jsem se o dítě pokoušela bezvýsledně rok. Pak mi diagnostikovali endometriozu. Uplynula nějaká doba, kdy jsme se o dítě nesnažili. Po svatbě jsme opět začali a já podstoupila vyšetření na klinice tradiční čínské medicíny. Podstoupila jsem jejich 18 denní bylinnou léčbu a hned otěhotněla! Po druhé jsem otěhotněla spontánně bez jakékoli léčby, když byl prvnímu dítěti rok a já přestala kojit. Bohužel jsem potratila. O další dítě jsme se také snažili rok, nakonec se to povedlo týden po ukončení čínské léčby. Teď čekáme třetího potomka, po osmi měsících pokusů a otěhotnění až v průběhu čínské léčby. Já to považuji téměř za zázrak. Moje čínská lékařka se nad tím nijak nepodivuje. Okolí mi říká, že u mě pouze zafungovala psychika. Ale tak rychle? A ve třech případech ze tří? Navíc poprvé jsem podstoupila bylinnou léčbu jen kvůli snaze o zmírnění endometriozy a po pravdě vůbec nic jsem si od toho neslibovala. Rozhodně jsem tam nešla s cílem hned počít dítě. Než jsem otěhotněla po třetí, hrozili mi operací kvůli velké cystě. Když jsem pila ty čínské byliny a šla pak na kontrolní ultrazvuk, žádnou cystu nenašli, "jen" zárodek mimina. Ať je to jak chce, můj případ má šťastný průběh. Držím vám palce a doporučuji vyzkoušet i jinou než západní medicínu. Ačkoli já na české zdravotnictví nedám dopustit :-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Dobrý den. Děkuji za krásnou a povzbudivou zprávu. O různých druzích alternativní léčby jsem slyšela. Myslím, že každá pozitivní informace o tom, jak se podařilo s endometriózou bojovat a nad ní i v jistém smyslu vyhrát je potřeba nejen pro mne, ale i pro další z nás. Já jsem ve fázi, kdy jdu v pondělí na kliniku ohledně IVF. Ale myslím, že se nebudu bránit ničemu, co by mohlo pomoct. Jsem půl roku po operaci a už cítím, že se vrací bolesti zad, horší se pleť a i další potíže jsou zpátky. Není to naštěstí zatím tak zlé jako to bylo, ale nemohu teď moc čekat, proto neotálíme s IVF. Doktoři mi řekli, že pokud se otěhotnění nepodaří do července, čeká mne další operace :-( Mám z toho všeho obavy.

      Vymazat
  3. Tyhle pozitivní zprávy dokáží zvednout náladu! Máte na mysli tcmcklinic v Praze? Taky bych to vyzkoušela když to nepůjde. Držím všem palce ať to zvládnou. Nejste v tom samy!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Eliško, děkujeme. Všechny cesty co mohou pomoci jsou dobré. A zdraví je nejdůležitější, to každá z nás už nějak ví. Ano o jakou kliniku se jedná Vali?

      Vymazat
    2. Ano, byla jsem v TCM clinic na Národní třídě. Rozhodně tam budu chodit i po třetím porodu. Ta léčba způsobuje mimo jiné prasknutí endometriálních cyst. Ačkoli se všude říká, že nemoc se léčí těhotenstvím, mně se cysty vžy pár měsíců po porodu udělaly znovu.

      Nabízejí tři varianty, jak užívat ty bylinné směsi: pilulky, odvary připravené v pytlíčkách nebo sušené byliny, které se každý den doma vaří. Čerstvě připravovaný nálev ze sušených bylin je prý nejúčinější, já jsem si vybrala tuto variantu. Vaření zabere myslím tak 40 minut ráno (louhování + vaření) a o něco méně večer. Chutná a páchne to teda otřesně. Ale funguje to (aspoň teda v mém případě). Také držím všem palce!!!

      Vymazat
    3. Díky. Ať již to v mém případě dopadne jakkoli - po IVF, určitě budu hledat dál řešení jak zlepšit svůj zdravotní stav a jsem otevřena všemu. Také nepočítám s tím, že i když se podaří otěhotnět, že mne to rázem zbaví všeho. Tohle bude běh na dlouhou trať.

      Vymazat
  4. Zdravím,
    je mi 22 let a mám endometriozu. Už jsem podstoupila jednu operaci a mám funkční pouze jeden vajecnik. Za poslední měsíc se můj stav výrazně zhoršil a byl mi nasazen lék Visanne, který mám užívat půl rok a pak se prý uvidí co dál. Ptala jsem se svého lékaře na možnost otěhotnět, ale řekl mi, ze to vidí dost černe. Že se uvidí za ten půl rok.
    Chtěla jsem vás požádat o radu, zda nemáte zkušenosti s nějakými podpurnymi bylinkami nebo například s nějakou speciální stravou při této nemoci, která by mi mohla alespoň trochu pomoci.
    Předem moc děkuji.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Dobrý den, Osobně jsem se o své diagnóze dozvěděla až hodně pozdě, takže jsem neměla moc možností se zajímat o podpůrnou stravu a podobně dříve. Teď už spíš řeším následky. Nedávno mi napsala jedna paní, která má v této oblasti zkušenosti a vede web Fertility.cz. Možná se tam dočtete a dohledáte víc. Chystám se brzy zveřejnit odkaz na její web a další podobné. Ono to s tou výživou bude hodně individuální - každý jsme nastavený jinak. Ale asi to bude chtít dodržovat takové ty obecné rady jako pestrá strava, omezení perlivých nápojů a kávy... prosím, zkuste se poradit o své nemoci také s dalšími odborníky. Znáte to - víc hlav víc ví a já si i po svých zkušenostech myslím, že je špatné to nechávat jen na jednom názoru. Otěhotnět pomocí IVF pořád můžete. Držím palce!

      Vymazat